Pytam NFZ, jakie dane ma i których nie publikuje

Skierowałem do dr. Filipa Nowaka, Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, pytania w ramach inicjatywy IleNaZdrowie.pl.

1. Tabela zbiorów i zakresu jawności

Proszę przygotować tabelę w formacie XLSX lub CSV. Jeden wiersz powinien odpowiadać jednemu zbiorowi lub jego części różniącej się zakresem dostępności. Poniższa tabela określa wymagane kolumny odpowiedzi; nie stanowi zamkniętej listy zbiorów.

• Nazwa zbioru i jednostka odpowiedzialna – oficjalna nazwa zbioru danych, systemu lub rejestru oraz wskazanie jednostki odpowiedzialnej za jego prowadzenie.
• Zakres i szczegółowość danych – rodzaje gromadzonych danych oraz poziom ich szczegółowości, np. osoba, placówka, świadczenie lub dzień.
• Posiadanie danych lub dostęp do nich – informacja, czy NFZ przechowuje i przetwarza dane, ma do nich bieżący dostęp w zewnętrznym systemie, otrzymuje je okresowo, czy może je pozyskać dopiero na żądanie.
• Zakres publikowanych danych – wskazanie, jakie dane są publicznie dostępne, za jakie okresy i na jakim poziomie szczegółowości. Należy również podać bezpośredni adres strony, format danych oraz dostępność API.
• Zakres niepublikowanych danych – wskazanie, jakie dane, okresy i poziomy szczegółowości nie są publicznie udostępniane.
• Przyczyna niepublikowania danych – wskazanie konkretnej podstawy prawnej lub przyczyny organizacyjnej albo technicznej, z powodu której dane nie są publikowane.
• Tryb udostępnienia danych – określenie sposobu i warunków uzyskania dostępu do niepublikowanych danych, również w formie zanonimizowanej lub zagregowanej.

Proszę dodatkowo dodać kolumny: data utworzenia lub rozpoczęcia prowadzenia zbioru, najwcześniejszy dostępny okres, najnowszy dostępny okres, częstotliwość aktualizacji, opóźnienie aktualizacji oraz informacja, czy zachowywana jest historia zmian.

2. Kategorie wymagające uwzględnienia

Proszę jednoznacznie odnieść się co najmniej do poniższych kategorii. Dla kategorii niegromadzonych proszę wpisać „brak danych”. Dla pozostałych proszę wskazać właściwe zbiory w tabeli z punktu 1 i dopisać inne posiadane zbiory.

• Świadczeniodawcy i placówki – identyfikatory placówek, ich lokalizacje, zakresy działalności oraz status zawartych umów z NFZ.
• Umowy i finansowanie – wartości umów, aneksy, limity finansowania, wykonanie umów, nadwykonania, należności oraz dokonane wypłaty.
• Personel medyczny – identyfikatory pracowników medycznych, ich kwalifikacje, specjalizacje oraz przypisanie do poszczególnych placówek.
• Harmonogramy i czas pracy – deklarowane grafiki pracy, rzeczywisty czas pracy, dyżury, zastępstwa oraz nieobecności personelu medycznego.
• Historia zmian i akceptacji – wersje danych, daty zgłoszenia i zatwierdzenia zmian oraz jednostki lub osoby odpowiedzialne za ich wprowadzenie i akceptację.
• Wynagrodzenia i zatrudnienie – stawki wynagrodzeń, liczba przepracowanych godzin, formy zatrudnienia, dodatki, faktury oraz dane AOTMiT.
• Podwykonawcy – informacje o podmiotach i personelu wykonującym świadczenia w ramach podwykonawstwa, zakres współpracy oraz dostępne dane dotyczące rozliczeń.
• Deklaracje POZ – liczba deklaracji pacjentów, ich przypisanie do placówek i lekarzy, historia zmian oraz dane uwzględniane przy naliczaniu stawki kapitacyjnej.
• Pacjenci i uprawnienia – kategorie gromadzonych danych identyfikacyjnych i demograficznych pacjentów, obywatelstwo (jeżeli jest gromadzone) oraz informacje o uprawnieniach do świadczeń.
• Wykonane świadczenia – rozpoznania, wykonane procedury medyczne, daty i godziny ich realizacji (jeżeli są gromadzone), osoby wykonujące świadczenia oraz dane dotyczące rozliczeń.
• Hospitalizacje i zasoby – przyjęcia i wypisy pacjentów, tryb leczenia, liczba osobodni, dostępne łóżka i sprzęt medyczny oraz stopień wykorzystania zasobów.
• Kolejki i dostępność – listy oczekujących pacjentów, terminy udzielania świadczeń, skreślenia z list, odwołane wizyty oraz historia zmian.
• Refundacja – dane dotyczące refundacji leków i wyrobów medycznych, programów lekowych, chemioterapii oraz związanych z nimi rozliczeń.
• Skargi i zgłoszenia – przedmiot skargi lub zgłoszenia, wskazany świadczeniodawca, daty złożenia i rozpatrzenia sprawy, sposób jej rozstrzygnięcia oraz podjęte działania.
• Kontrole – przesłanki przeprowadzenia kontroli, ich zakres, ustalenia, wydane zalecenia, nałożone kary oraz kwoty faktycznie odzyskanych środków.
• Spory sądowe i ugody – przedmiot i wartość sporów, rozstrzygnięcia sądowe, zawarte ugody, koszty postępowań oraz informacje o wykonaniu orzeczeń.
• Alerty i analizy – rodzaje stosowanych reguł analitycznych, wykryte przypadki nieprawidłowości, wyniki ich weryfikacji oraz podjęte działania.
• Jakość i wyniki leczenia – posiadane wskaźniki jakości leczenia, dane dotyczące ponownych hospitalizacji, powikłań oraz inne mierniki pozwalające ocenić efekty udzielanych świadczeń medycznych.

W przypadku kategorii, dla której NFZ posiada jedynie część wskazanego zakresu, proszę wskazać dokładnie, które elementy są gromadzone, a których NFZ nie posiada.

3. Metadane i dokumentacja

Dla każdego zbioru proszę dodatkowo wskazać źródło i podstawę pozyskiwania danych, najwcześniejszy i najnowszy dostępny okres, częstotliwość aktualizacji i opóźnienie, zakres terytorialny, kompletność, okres przechowywania oraz dostępność historii. Proszę udostępnić istniejący słownik pól, schemat i dokumentację oraz wskazać identyfikatory umożliwiające łączenie zbiorów, np. numer PWZ, identyfikator świadczeniodawcy, placówki lub umowy.

Jeżeli NFZ nie posiada formalnego słownika lub katalogu metadanych, proszę wskazać ten fakt oraz przekazać istniejącą dokumentację techniczną, opisową lub użytkową, która pozwala ustalić strukturę i zakres danego zbioru.

Proszę wskazać również, czy identyfikatory pozostają stabilne w czasie i czy istnieją tabele pozwalające powiązać zmiany identyfikatorów świadczeniodawców, placówek, umów lub personelu.

4. Ograniczenia publikacji

Proszę precyzyjnie wskazać pola, poziomy szczegółowości i okresy niepublikowane. Proszę odróżnić ograniczenia prawne od braku publikacji z powodów organizacyjnych lub technicznych. Jeżeli wyłączenie dotyczy części danych, czy możliwe jest udostępnienie pozostałego zakresu, w tym po anonimizacji lub agregacji?

W przypadku powołania się na ograniczenie prawne proszę wskazać konkretną podstawę prawną oraz zakres danych, którego ograniczenie dotyczy. W przypadku ograniczenia organizacyjnego lub technicznego proszę wskazać jego charakter oraz, jeżeli są znane, warunki umożliwiające usunięcie ograniczenia.

5. Pobieranie i ponowne wykorzystanie

Które zbiory można pobrać w całości jako CSV, XLSX lub JSON, które są dostępne przez API, a które wyłącznie przez wyszukiwarkę, wykres lub PDF? Proszę wskazać bezpośrednie adresy publikacji i dokumentacji, warunki ponownego wykorzystania oraz ograniczenia dostępu.

Jeżeli publicznie dostępna jest jedynie część zbioru, proszę wskazać, czy pozostała część może zostać udostępniona na wniosek oraz w jakim formacie. Proszę odróżnić brak technicznej możliwości pobrania danych od ograniczenia prawnego ich udostępnienia.

6. Plan publikacji kolejnych danych

Czy NFZ ma plan zwiększania zakresu publikowanych danych? Proszę wskazać zbiory, zakres, terminy i odpowiedzialne jednostki. Proszę także wskazać publikacje odłożone lub zaniechane wraz z przyczyną.

Jeżeli nie istnieje formalny plan publikacji, proszę wskazać ten fakt. Jeżeli trwają prace nad udostępnieniem określonych zbiorów lub ich części, proszę wskazać ich zakres, etap prac i przewidywany termin, o ile został określony.

Przedmiotem pisma jest inwentaryzacja zbiorów i zasad ich dostępności. Nie wnoszę w tym piśmie o przekazanie danych identyfikujących pacjentów ani o ponowne przygotowanie zestawień szczegółowych objętych pismami 1–6. W ich przypadku wystarczy wskazać odpowiednie zbiory oraz zakres publikacji i możliwego udostępnienia.

Nie wnoszę również o tworzenie nowych zbiorów ani prowadzenie nowych analiz, jeżeli NFZ nie posiada takich danych lub nie prowadzi ich w wymaganym zakresie. W takim przypadku proszę wskazać istniejące dane źródłowe, ich strukturę, poziom szczegółowości oraz sposób, w jaki mogą zostać udostępnione.

Proszę przekazać istniejący katalog danych i dokumentację, jeżeli NFZ już je prowadzi, oraz uzupełnić informacje niezbędne do odpowiedzi na powyższe punkty.

Proszę o udzielenie odpowiedzi odrębnie na każdy numerowany punkt. Jeżeli określone dane lub dokumenty zostały przekazane w odpowiedzi na inne pismo z niniejszego pakietu, proszę wskazać numer i datę odpowiedzi oraz konkretny załącznik i pozycję, bez ponownego przekazywania tego samego materiału.

W zestawieniach dotyczących tych samych świadczeniodawców, miejsc udzielania świadczeń, skarg i kontroli proszę stosować spójne identyfikatory umożliwiające powiązanie danych. Proszę odróżniać brak danych od wartości zerowej.

Jeżeli NFZ nie posiada określonych danych lub nie prowadzi wskazanej analizy, proszę wyraźnie rozróżnić te sytuacje. W przypadku braku gotowego zestawienia proszę wskazać, jakie dane źródłowe są dostępne i w jakiej postaci mogą zostać przekazane.